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Crisis en la salud Sufre una enfermedad poco frecuente y teme por su vida: lleva 101 días sin su tratamiento

 

Lucas "Pepo" Brandan, un reconocido músico y peluquero de Villa de Merlo, padece hipertensión pulmonar primaria. Necesita que el Estado le garantice un fármaco muy costoso, pero las fuertes dilaciones burocráticas lo alejan de su abordaje médico. Pide celeridad. 


El paciente encuentra múltiples dificultades para acceder a su abordaje médico. Foto: gentileza Lucas "Pepo" Brandan.



Lucas "Pepo" Brandan, un reconocido y querido músico y peluquero de Villa de Merlo, necesita con urgencia acceder a su tratamiento médico. Padece una enfermedad -considerada poco frecuente- denominada hipertensión pulmonar primaria, que básicamente lo afecta en su sistema respiratorio. Requiere de una medicación denominada "macitentan", que tiene un costo que oscila entre los $5 y los $9 millones. Pero el Estado lo aleja cada vez más de su abordaje como consecuencia de las extensas dilaciones burocráticas. Lleva 101 días de espera y teme por su vida. 

"Debido al costo de la medicación, existe una ley de enfermedades poco frecuentes que obliga al Estado a acompañar al paciente en su tratamiento crónico. Se me hace eterna la espera. Siento una sensación total de abandono", expresó en diálogo con El Diario de la República.


Racconto de su caso

 


Según precisó, le detectaron la afección en el año 2022 (en febrero). Se trata de una enfermedad congénita y se puede detectar solamente después de algún episodio como un paro cardiorespiratorio (obviamente en una instancia en la que se pueda quedar con vida) o producto de algún desmayo o síncope cardíaco. En su situación personal, se detectó porque estaba jugando al pádel y sufrió un síncope. Luego de diferentes estudios, se determinó su diagnóstico. 


El peluquero es un "apasionado" por la música. La música lo mantiene en eje, mientras espera respuestas urgentes. Foto: gentileza Lucas "Pepo" Brandan. 



De acuerdo a lo que contó, uno de los pocos tratamientos que existen en Sudamérica está ligado a la medicación "macitentan" de 10 miligramos. Todo lo tiene pedido por médicos, avalado por las documentaciones correspondientes. Incluso cuenta con su Certificado Único de Discapacidad por su problema respiratorio. El fármaco, se lo venían dando desde el año 2022. Brandan tiene una pensión y le habían empezado a descontar un porcentaje para el programa Incluir Salud (ex PROFE).


"Cada provincia debe hacerse cargo de su paciente para que no todo vaya a Nación. Calculo que Nación -si bien no soy quien lo sabe- debe apartar un dinero para que la provincia pueda administrarlo y suministrar el tratamiento. La oficina está en San Luis capital y la subdirectora, María Lilia Barroso, prometió ponerse al hombro el caso. Esto fue el 30 de marzo, pero todavía sigo esperando", apuntó.


El alta para ser beneficiario de Incluir Salud se la dieron el 1 de enero del 2025, aunque los descuentos se los hacían desde hace más de un año atrás. En teoría, la cobertura arrancaba cuando le dieran el alta en el sistema. Cuando llegó el 1 de enero, se le cortó la entrega del medicamento por medio de Acción Social de la provincia para pasar al Incluir Salud. Antes del alta, hizo la presentación del expediente completo, el 13 de diciembre del 2024.


Burocracia


De antemano sabía que podía llegar a mediar alguna dilación por diferentes cuestiones. En el proceso estuvieron las vacaciones de los empleados, algunos paros o feriados y así estuvo insistiendo y preguntando si había llegado la medicación. La respuesta siempre fue la misma: tenía que esperar. El último dato que tuvo fue el 30 de marzo, cuando una farmacéutica le dijo que "estaba en proceso de compra". "De tantas cosas que me dijeron, traté de exponerlo de la mejor manera", remarcó ante la falta de medidas concretas.


La necesidad de "respirar"

 


Brandan dejó en claro que la enfermedad causa que a los pacientes les falte el aire constantemente, por lo cual, la medicación garantiza "poder respirar un poquito mejor". El músico y peluquero desea con toda su alma poder sentirse bien y dejar de poner en riesgo su vida (a causa de factores externos como la dilación burocrática del tratamiento). 


"Los doctores del Hospital 'Madre Catalina Rodríguez' me habían autorizado a hacer un poquito de deporte; tranquilo, caminata, trote suave, bicicleta, un pádel muy tranquilo. Sin el tratamiento, tengo prohibido hacer actividad física. Ahora que hace un poco más de frío, siento la deficiencia para respirar. No estoy haciendo ninguna actividad y la parte laboral la hago mientras puedo (como si fuera poco, el escenario lo obliga a trabajar). Estoy esperando que respondan, cuando uno hace una exposición de un caso tan delicado, espera la contestación. Quiero aclarar que todo lo que me sellan dice 'Ministerio de la Provincia de San Luis', es decir, considero que también tiene algo que ver la provincia, no solamente hay que culpar a la Nación. El

Nación.El "vínculo con la provincia existe", indicó.


"Las últimas veces que fui a la oficina de Merlo, me pidieron que presente de nuevo el expediente, que necesitaban un análisis de sangre y una espirometría, cosa que en Merlo no hacen. Tenía que ir al Ramón Carrillo o buscar en la parte privada. Conseguí rápido gracias a mis amigos y conocidos que se pusieron a disposición y me solventaron el costo del estudio. Pero a lo que apunto es que lejos de ayudarme, me la complicaron llenándome de fichas, turnos con especialistas, extracciones de sangre, espera de resultados. Me la complicaron cada vez más, no me hacen nada fácil", concluyó.


ED



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